Reklam

SMA Hastası 11 aylık Yiğit Alp Yardım Bekliyor!

Menemen’de 11 aylık Yiğit Alp bebek, kas hastalığıyla mücadele ediyor. Yiğit Alp için süre daralıyor. Ailesi ilaç alabilmek için yardım kampanyası başlattı.

SMA Hastası 11 aylık Yiğit Alp Yardım Bekliyor!

Menemen’de 11 aylık Yiğit Alp bebek, kas hastalığıyla mücadele ediyor. Yiğit Alp için süre daralıyor. Ailesi ilaç alabilmek için yardım kampanyası başlattı.

SMA Hastası 11 aylık Yiğit Alp Yardım Bekliyor!
04 Eylül 2020 - 16:22

SMA Hastası 11 aylık Yiğit Alp Yardım Bekliyor!


Menemen’de 11 aylık Yiğit Alp bebek, kas hastalığıyla mücadele ediyor. Minik Yiğit Alp için tek çare gen tedavisi fakat süre daralıyor. Çünkü tedavi yalnızca 2 yaşına kadar uygulanabiliyor. Başka büyük sorunsa tedavi masrafları. Yiğit'in ailesi hayırseverlerden yardım bekliyor. Diğer bebekler gibi emekleyemiyor, hareket etmekte bile zorlanıyor. 11 aylık Yiğit bebek, "SMA" hastalığı nedeniyle günden güne hayattan kopuyor.
Menemen’de yaşayan Emre ve Şeyma Avşar çiftinin 11 aylık bebekleri Yiğit, Türkiye'de "Gevşek bebek" sendromu olarak da bilinen "Spinal Musküler Atrofi" hastalığıyla mücadele ediyor.

Günden güne kasları eriyen minik Yiğit Alp'in sağlığına kavuşabilmesi için, Amerika'da sadece 2 yaş altındaki çocuklara uygulanan ve dünyada en pahalı tedavi olarak bilinen "gen" tedavisinin uygulanması gerekiyor. Fakat Yiğit Alp için süre kısalıyor. Yaklaşık 2 milyon 400 bin dolara mal olan tedavinin yapılabilmesi için yardım kampanyası başlatan Avşar çifti destek bekliyor.
 
Toplum arasında gevşek bebek sendromu olarak da bilinen Spinal Müsküler Atrofi, hareket sinir hücrelerinden kaynaklı genetik bir nöro - müsküler hastalık. Hastalık 4 tipe ayrılıyor. Özellikle Tip 1’lerde çok hızlı ve ölümcül seyrediyor. Bebekler zamanla ses çıkaramıyor, yutamıyor, nefes dahi alamıyor.  İzmir’in Menemen ilçesinde yaşayan 11 aylık SMA Tip 1 hastası Yiğit Alp Avşar İnfaz Koruma Memuru bir anne ve Zabıta Memuru Bir babanın 2. Evladı.

Yiğit Alp’in ikinci çocukları olduğunu ve 8 yaşında bir kızları daha olduğunu söyleyen anne Şeyma Avşar, ”  İkinci annelik tecrübem olduğu için doğum anından itibaren kaslarındaki gevşekliği fark ettim. Öncesinde de içim hep huzursuzdu. Anneler hisseder derler ya tam da öyleydi maalesef. Bizi bekleyen bu korkunç hastalığı önceden hissetmiş gibiydim. Taburcu olup eve geldiğimizde kuşkularım giderek arttı ve tekrar oğlumuzu bir çocuk doktoruna götürdük. Daha önce çevremizde hiç görmediğimiz, duymadığımız, bilmediğimiz bir hastalık olan SMA'dan şüphelendikleri söylediler. Akabinde yapılan kan testi ile yaklaşık 1 ay sonra genetik olarak tanımız konuldu ve biz biricik oğlumuzun ölümcül bir kas hastası olduğunu öğrendik. Bu kısacık sürede hastalık iyice kendini belli etmeye başlamıştı. Tanımızı öğrendiğimiz gün yutma ve solunum güçlüğü şikayetiyle hastaneye yattık ve yaklaşık 3 ay boyunca hastanede kaldık. Bir anne olarak sürece alışmak bunu kabul etmek çok zor oldu. Hastalık çok çabuk ilerliyor.  Oğlum şuanda tükürüğünü bile yutamıyor. Cihaz desteğiyle rahat nefes almaya çalışıyor. Ufacık bir enfeksiyon bile bizim için hayati risk oluşturabiliyor. Hastalığı öğrendiğimiz günden beri evde izole yaşıyoruz. Zorunlu haller dışında dışarı çıkmamaya çalışıyoruz. Oğlumuzun sağlığına bir nebze olsun fayda sağlayabileceğine inandığımız her türlü tedaviye ulaşmaya çalışacağız. Anne babası olarak bu bizim evladımıza karşı en büyük sorumluluğumuz. Evladımın sağlığı için elimden bir şey gelmemesi beni kahrediyor. Bu yaşadıklarımız oğlumuz için de bizim için de çok zor. Hiç bir aile bu acıyı yaşamasının. Toplumda her 40 kişiden biri bu hastalığın taşıyıcısı olabilir. Lütfen bebek sahibi olmak isteyen çiftler 1 tüp kan vererek taşıyıcılık testi yaptırsınlar” dedi.

Uzun yıllar futbol hakemliği yaptığını ve bir oğlunun olacağını öğrendiği andan itibaren onun da babası gibi sporla ilgilenmesini ve iyi bir basketbolcu olmasını hayal ettiğini söyleyen Emre Avşar, “ Hastalığı öğrendiğim anda dünyam başıma yıkıldı.  Bütün hayallerim yerini hüzne ve acıya bıraktı.  O günden beri eşim de ben de artık hayal kurmaya korkar olduk. Oğlumuzun yaşam kalitesini bir nebze olsun artırabilmek için var gücümüzle çabalıyoruz. Bizim 24 saatimiz Yiğit Alp'in bakımları ile geçiyor. Oğlum kaslarındaki güçsüzlük sebebiyle sağından soluna bile dönemiyor, yutamıyor, nefes almakta zorlanıyor. Kasları güçsüz olduğu için öksüremiyor ve ciğerlerini temizleyemiyor. Bir cihaz yardımı ile günde 4 kere öksürtüp ciğerlerinde biriken salgıları temizliyoruz. Rahat nefes alsın diye gece tatlı uykusundan uyandırıp öksürtme yapıyoruz. Oğlumuz önce Allah'ın sonra makinaların desteği ile hayatta. Sonuna kadar mücadele etmekten onun için en iyisini istemekten vazgeçmeyeceğiz. Şu an Amerika'da 2 yaş altı bebeklere uygulanan ve erken dönemde alındığında çok güzel geri dönüşleri olan bir tedavi var. Tedavinin adı Zolgensma Gen Terapisi. Gen terapisi olarak dünyada bir ilk ve şu an için dünya üzerindeki en pahalı tedavi. Tedavinin maliyeti 2.4 milyon dolar. Oğlumuzun bu tedaviye en kısa sürede ulaşabilmesi için global  bir bağış sitesi olan gofundme sitesi üzerinden bir bağış  kampanyası başlattık. Yardımseverlerin desteğiyle hastalığımız daha da ilerlemeden bu tedaviyi almak istiyoruz. Vicdan sahibi herkesin desteğini bekliyoruz. Yiğit onların da çocuğu olabilirdi. Hayatta her an başımıza her şey gelebilir. İnsanlarımızdan bu bilinçle destek olmalarını bekliyoruz. Lütfen az çok demeden kampanyamıza bağış yapsınlar. Bağışın  nasıl yapıldığına dair görsel ve videolar Instagram @yigit.alpe.nefes.ol sayfasında mevcut. Şimdiden destek olan herkese çok teşekkür ederiz.

ADRES : Uğur Mumcu Mahallesi 1250 /3 sokak. No : 8 Daire No : 2 Menemen / İZMİR. Baba Emre AVŞAR telefon : 0507 9113632.
 


YORUMLAR

  • 0 Yorum